De funktionshindrade behöver inte kommunsammanslagningar eller Sote-reformer. De behöver en fungerande vardag baserad på gällande lagstiftning och på FN:s konvention om mänskliga rättigheter.
Hotbilderna i dag är många: Inom upphandling och konkurrensutsättning behandlas de funktionshindrade som kollin. Behoven är obekanta. Ingen lyssnar på målgruppen. De enda som ”utsätts” är de funktionshindrade själva. De bör, som inom EU, stå utanför upphandlingslagen. I samkommunernas verksamhet och i samarbetet mellan kommunerna bör lagstadgad servicekvalitet definieras, finansieras och efterföljas. I dag köper man fel saker, till låg kvalitet. Kommunerna vet inte vad de egentligen köper av varandra, de ställer heller inga krav. De viktigaste, klienten, assistenten och de anhöriga, marginaliseras.
Då handikapplagen och omsorgslagen fusioneras måste de utvecklingsstördas stödtjänster finnas med. Service- och omsorgsplanerna skall basera sig på behov och skräddarsys. Så sker inte i dag. Serviceplanerna är snuttifierade, farsartade avarter av lagens bokstav. Trots gällande plan tvingas klienten ansöka och påminna om allt årligen, i motsats till bland annat invånarnas boendeparkering.
Diskontinuitet och decimerat stöd är vardag. De anhöriga sköter fem sex anställdas arbete och betalar för det! Familjen är viktig för en funktionshindrad, men den riskerar besöksförbud då den agerar tolk och talesperson baserad på person- och kommunikationskännedom.
Lagen om självbestämmanderätt i vården håller på att bli en lag om tvångsåtgärder där också redan nedlagda metoder tas till ”heders”. Det är ett multipelt övergrepp att bestraffa eller medicinera en icke-talande autist för personalens egna tillkortakommanden i kommunikationen eller för habiliteringens ovilja att erbjuda adekvata hjälpmedel för kommunikation. Specialistvården, utbildnings- och socialsektorerna suboptimerar med kvottänkande och genom att undvika att själv tvingas genomföra åtgärder eller bevilja tjänster. Man bollar kunden vidare med ett ”lycka till”. Då ingen till slut ansvarar för lagstadgad service faller allt på familjens eget ansvar efter bollandet.
Kommuner, stat, politiker, tjänstemän och myndigheter är medvetna om bristerna. Olönsamma skolmaterial erbjuds inte, trots att förlagen kan trycka diktsamlingar med överskottet från bästsäljare och trots att det finns en Utbildningsstyrelse på vars lott behövlig, men olönsam, litteratur ligger. Varför inte tecken- och AKK-språksmaterial i någon form i stället?
De starka inom handikapprörelsen kan lobba som individer och som förbund. För autisternas del lobbar ingen, åtminstone inte synligt. Följden är att det är familjen (läs: den ”besvärliga mamman”) som gör allt, på egen bekostnad, dygnet runt, med hälsan och ekonomin som insats. Man blundar för att mamman är eller blivit proffs, oavsett yrkesbakgrund. Här är kommunerna och habiliteringen effektiva – de marginaliserar två till priset av en.
Vi behöver sunt bondförnuft och att berörda tjänstemän och politiker tar lagens anda till heders. De utan egen förskyllan svagaste skall beredas möjlighet till ett fullvärdigt liv utan övergrepp. Lagens och FN:s anda är stöd för ett fullvärdigt liv, inte ”om det blir över” (till exempel kortvariga jobb, lägsta budgetmomentet). Vi är långt ifrån att tillämpa ens existerande lagstiftning. De planerade reformerna innebär försämringar bland de svagaste och gigantiska avstånd till en potentiell svensk verksamhet. Skolor och sjukvård är för alla andra en självklarhet, men för dem som skyddas av lagstiftningen är hjälpen på undantag om man inte gör en barnskyddsanmälan mot sig själv.
Definiera god omsorg utifrån Jaatinen-stiftelsens serviceplan. Låt tjänstemännen göra rätt (för sig) direkt, utan multipla påminnelser, via uppsökande verksamhet, lyssnande, inlärning och tryggad kontinuitet (i papperskriget) för klienten. Börja använda det svenska systemet med både en assistent och en extern specialpedagog för individen. Betala lön till de heltida, livstida anhöriga. Risken är att institutions- och vindskyddsverksamheten fortsätter, bakom nytillverkade dörrskyltar.
Terry Grahn,
AKK-specialpedagog och lobbare
Grankulla
