Specialbarnens anhöriga är ofta detta på heltid och på livstid. Dessa anhöriga mariginaliseras aktivt från samhällets sida. De utnyttjas till bristningsgränsen. Kommunerna räknar kallt med att familjerna inte orkar processa och att de ställer upp i vått och torrt då andra överger barnet.
De anhörigvårdare som jobbar både livslångt och dygnet runt borde få ett arvode som klassas som lön. Det är en annan sak att temporärt ta hand om något (utöver lön eller med de allvarligt sjukas förhöjda bidrag) eller att utöver pensionen få samhällets erkännande klapp på huvudet, men den därtill tvingade anhöriga till ett specialbarn blir aktivt mariginaliserad utan vare sig inkomst eller pension trots ett tufft jobb 24/24, 365/365 i decennier. Arbetets värde (i Finland) är > 240.000€ per år och i jämförelse med anstaltsvårdens fakturering går lönens break-even vid trettondag. Det är då samhället börjar exploatera gratisarbetskraften. Verkligheten borde landa någonstans i mitten. Den anhöriga betalar dessutom ett högt pris i form av hälsa och av ofrivilligt utebliven inkomst. Vi föreslår dubbel asssitentlön.
Många har aldrig haft en ledig dag, inte ens på 10-15 år. De fråntas rätten till ett vuxenliv, betalar fullt pris på allt och behandlas som paria. En anhörigs lediga dygn är ofta 7-8 timmar, inte ett dygn. De tre lagstadgade dagarna i månaden får inte ens ”buntas ihop” till en veckas ledighet. Få får lediga dagar och kommunerna skär ner t o m i penningen (400€ minus skatt) för heltidsanhöriga.
Att mer eller mindre kategoriskt förbjuda anhöriga att vara assistent till autister, gravt talhandikappade och liknande barn är fel. Ofta är det kopplat ihop med att kommunen själv sträckt upp sina händer och inget kan erbjuda. Ändå får den som kan sin sak och som kan kommunicera (AKK) inte agera assistent med lön. Inte ens då de anhöriga vikarierar skolan eller lovvården, får de förhöjd betalning eller lön. Man borde dock kunna använda sunt bondförnuft inom den offentliga sektorn. Ge den funktionshindrade den hjälp den behöver eller ens en kreativ Plan B!
