Hbl – Hufvudstadsbladet/Susanna Ginman konstaterar den 21 december 2013, helt riktigt, att svensk vård och omsorg behöver särlösningar. Hon föreslår att Kårkulla bevaras på frivillig väg. Några kommentarer och kompletterande synpunkter är av nöden med tanke på de kognitivt funktionshindrade och personer med autism:
1. Utan en omfattande definition av för det första god (Kårkulla-)omsorg i en ny, icke-institutionell tappning och en motsvarande, externt fastslagen finansiering, fortsätter förfördelandet av den nuvarande samkommunen i ekonomiskt hänseende.
Man saknar redan nu behövliga resurser och därmed kapacitet att göra ”samma som på finska”. Det är servicen i slutändan som skall vara jämlik. Så är inte fallet idag. Vi saknar skalfördelar på svenska pga ”unika” diagnoser, dvs få individer med samma funktionsnedsättningar och en spridd geografi.
2. För det andra borde samhället definiera principerna för och innehållet i all den handikappservice de kognitivt funktionsnedsatta och autisterna är berättigade till.
Det gäller allt från dagis och skola till jobb, boende, ekonomi, assistans och fritid, i enlighet med #UNEnable, de funktionshindrades mänskliga rättigheter. Dessa rättigheter är samma som för alla andra, med vissa tillägg och preciseringar. Att leva ett normalt liv med stöd är poängen, inte nyanstalter i höghus.
3. Om ett enda specialupptagningsområde (ERVA) skall ha hand om detta, är huvudstadsregionen en självklar kandidat.
Frågorna inom funktionshinderspolitiken och -servicen är styvmoderligt skötta inom huvudstadsregionen samtidigt som JO och andra myndigheter finns där. Också lapptäcket av överlappande enheter på svenska finns där, likaså de svarta hålen ingen sköter. Når man ett avtal om innehållet i och finansieringen av habilitering, omsorg och ett normalt liv för dyrorterna, löser sig problemen i andra regioner. Omvänt fungerar det inte. Det ser vi med Kårkulla och inom huvudstadsregionens socialservice idag.
4. Äkta särlösningar jämte en kontinuerlig klumpsumma är av nöden.
Idag får den funktionshindrade (de utvecklingsstörda är ofta förhindrade i praktiken och de har sällan förlorat en existerande funktion) ofta ingen Plan B, ifall ”samma på svenska” inte existerar. I klartext blir man utan service och får en, på sin höjd, beklagande axelryckning i stället.
5. Kompetensmässigt är Svenskfinland, marknadsledare på 70-talet, rejält efter den finska sidan i allt som gäller de utvecklingsstörda och autisterna från vaggan till graven.
Vi borde själva definiera helheten granska kompetenserna, göra planer för ett lyft och sedan rita om organisationskartan så att allt görs, inget missas och att allt görs rätt från början. Gapet är stort, inte minst gällande individer med autism. Mycket kunde skötas med ett tydligt ledarskap och genom att stå på klientens rättigheter i all dokumentation.
6. Autisterna får idag ingen service. De hotas institutionaliseras fast forskning visar att 80% av dem både vill och (med stöd) kan leva i samhället.
Resten antingen inte vill eller klarar av detta och kräver mer stöd, men idag får majoriteten inte service vare sig av #FDUV eller av #Lärum. De skall dessutom vara ”lönsamma” för att få service eller skolböcker, vilket de inte får ens av #OPH eller #OPM.
7. Omsorgen, skolsektorn, hjälpmedlen, jobb, boende och ekonomi står och faller i speciellt autisternas, huvudstadsbornas, de svenskspråkigas och i många andras fall på de anhörigas axlar.
En förälder till målgruppens individer står enligt forskningen för 80% av utgifterna, ofta som bortfallen lön, men också som alternativkostnader och som direkta utgifter för bla lagstadgad service. Familjerna avlastas inte heller. Inkomstbortfallet berövar såväl familjen som det offentliga på intäkter. Familjerna dräneras på ork, hälsa och framtidstro. Juridiskt skulle servicen kunna kallas utnyttjande.
8. I den så kallade Brommelsrapporten nämns att funktionsnedsatta kan ha 40 kontaktpersoner. Antalet kan i praktiken vara hundra.
Av dessa hundra är en liknande procent som språkminoriteten, 5-6%, alls intresserade. Ofta är det en lärare, ett par assistenter (bundna till skolan eller ett annat kostnadsställe, inte till individen som behöver hjälp), en terapeut och en datateksanställd som bryr sig. Resten lagrar uppgjorda dokument utan att reagera på dem och utan att de integreras till ett bindande styrdokument för avlastning, assistans och stöd, tex kommunikations- och andra hjälpmedel.
9. Det är ett fåtal vakna föregångarfamiljer med flerdubbel kompetens som kan helheten. Dessa borde få stöd av expertisen i formuleringarna av servicen i lagtextform i stället för att skyfflas undan som ”bara mammor”.
Många föräldrar är proffs inom relevante gebit redan innan barnet föds. Deras kompetens försvinner ingenstans. Tvärtom, den breddas, fördjupas och blir mer mångsidig. Också familjer utan ”rätt” examina blir mer än klichén ”brukarexperter”. Lyssna på dem, de känner till systemets hållhakar och har ofta konkreta förslag för en fungerande vardag. De önskar sig varken månen från himlen eller lyx. De vill ha en fungerande vardag och en tilltro till livet efter den egna jordevandringen.
10. Vi står inför ett kompetensgap å ena sidan och en hittills ogjord sak, lobbning (på riktigt, med muskler och intresse, hos folkmajoriteten) å den andra sidan. Detta måste göras på finska.
Man säljer på köparens språk och minskar risken för missförstånd på detta sätt. Dokumentationen bör dock ske på två språk. Vi behöver förståelse för våra särbehov av ramar, mer kompetens, en ändamålsenlig organisation och tryggad ekonomi. Detta förutsätter ledarskap, networking med språkmajoritetens nyckelpersoner, en klumpsumma och en autonomi i vardagen. Det är bättre än en evig strid och irritation kring ”kostnader” (som om funktionshindrades service vore det allmännas enda utgift, som det uppfattas idag då hälsovården är en klumpsumma medan varje krycka måste anhållas av socialen om du är utvecklingsstörd – en ”extra utgift” i den anställdas och de förtroendevaldas sinne).
Jo, särlösningar behövs, men låt oss först definiera vad, hur, vem och varför. Idag ser organisationsfältet ut som Londons tunnelbanekarta. Kompetensen förekommer på vissa hållplatser, men inte längs hela spåret. Udda tåg går mellan ett fåtal av stationerna. Verksamheten är inriktad på ”russinen” (”självgående Down” i behov av ytterst lite stöd) och finansieringen är ad hoc. Dess ryckighet och ”årets tyngdpunktsområden” (#RAYs, inte de funktionshindrades) – inte behoven hos målgruppen – styr verksamheten. Utsatta grupper är utsatta även inom ”intresse(?)organisationerna”. Dessa individer jämte familjer mariginaliseras aktivt och medvetet, bekymmerslöst och envist, från sanhällets sida.
För de funktionshindrades del borde habiliteringsplanerna från social- och hälsovården vara bindande och #Kela (Fpa) enbart finansiär. Då kunde målgruppen besparas förnedrande byråkrati och centralsjukhusens kvottänkande/förhandssparande. Fpa kunde bli ett stöd och en första klagomur ifall planen inte är ok. Detta gäller givetvis också språkmajoriteten.
De heltidsarbetande, livstida anhörigvårdare få ett ”specialgruppskort” för rabatter på bussar och biljetter (de förtjänar 10€/dag) och en motsvarighet till en konstnärspension.
Hela SOTE- reformen avser ju att förenkla strukturerna och att säkerställa servicen. Detta, ett kompetenslyft och en tryggad särställning borde ges hela sektorn kring autisterna och de utvecklingsstörda, inte bara Kårkulla.
Lämna ett svar