Puhe puuttuu, motoriikka mättää – kommunikoinnin apuvälineet vahvistavat elämänhallintaa (Duodecim, 2/2013)

English summary: Assistive communication devices improve life management

The development of information technology has enabled communication for severely disabled persons who previously were isolated even from their immediate neighborhood. Applications of information technology, particularly the Internet, make contacts possible even when spoken communication is impossible. Successful communication will support the personal autonomy of a severely disabled person and also relieves the anxiety of the family members, especially at the final stage of a progressive disease. Thorough elucidation of the user’s needs and finding the most appropriate solution for communication and association is essential.

Kommentarer:

En förtjänstfull artikel (Duodecim 2/2013) om kommunikationshjälpmedel. De beskrivna processena och kriterierna fungerar idag för en del, för andra är det en önskedröm. Artikeln kräver några precisioner och kompletteringar: Skolorna skaffar ingalunda hjälpmedel, AKK-kunnandet är inte up-to-date. Grundhälsovården sköter inte i praktiken dessa hjälpmedel. En tidig intervention är bara en dröm för de till målgruppen hörande autisterna och utvecklingsstörda. Väntetiderna och allt extra förhalande ger ett dröjsmål på upp till 10 år. I slutspelet lever autisterna i en nonverbal miljö också från de vuxnas sida, en värld där behoven av talterapi, tecken- och kommunikationsträning (anpassningskurser) och tolk för gravt talhandikappade sällan ens nämns. Därmed vet få mer om individens inre kapacitet, men de nedvärderas dock i regel. Vi behöver AKK-specialpedagogik© , en breddad AKK-kompetens och för alla öppna AKK-hjälpmedelslånerier (bibliotek).

Artikkelin kirjoittajat ovat liikkeellä hyvin tärkeässä asiassa. Kommunikaation apuvälineet todella lisäävät elämänlaatua. Kyse ei kuitenkaan ole luksuksesta, vaan YK:n (vammaistenkin) ihmisoikeuksista. Artikkeli on hyvä, mutta kaipaa hieman täsmennyksiä ja näkökulman laajentamista.

”Opetuksen järjestäjä on velvollinen hankkimaan koulussa käytettävät koulu- ja luokkakohtaiset apuvälineet (Perusopetuslaki 628/ 1998). Kansaneläkelaitoksen velvollisuudesta järjestää ammatillisena kuntoutuksena apuvälineitä vaikeavammaisille henkilölle on säädetty Kelan kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista annetussa laissa (566/2005).”

Näitä lakeja, kuten myös Vammaispalvelulakia, loukataan räikeästi erityislasten arjessa.

1. Koulut eivät hanki apuvälineitä – usein sekä opetuksen että kommunikoinnin apuvälineitä pitää olla 2-3 kappaletta, sillä yksi kuuluu kuntoutusosastolle ja saa olla vain lapsen käytössä, toinen kuuluu koululle, eikä saa koskettaa lapsen laitteita ja kolmas kuuluu lapselle, muttei saada liittää koulun järjestlemiin palomuurien takia. Kustannukset kantaa perhe.
2. Osaaminen ei AACn osalta ole ajan tasalla – luokat ovat usein ”autismiluokkia”, eikä AAC-, kuvakommunikointi- tai kieliluokkia. Erityisluokanopettajista on pula, joskus joku avustaja päätyy yön yli erityisluokanopettajaksi. Opettajilla, erityisopettajilla ja avustajilla on hatarat tiedot AAC:stä, sillä yliopistoilla ei tätä tai ICT:tä opiskella kovinkaan paljon. Lisäksi on ”helpompi” toimia erityisopettajana muiden oppimisvaikeuksien kanssa. Siksi avustajat toimivat opettajina. Ei puheterapeuttienkaan AAC-osaaminen ole suurta ja heiltä puuttuu pedagoginen käsitys sekä side arkeen.
3. Niille, joiden ykköskielenä on AAC (AKK som förstaspråk on tunnistettu tila Ruotsissa) ei kirjan kirjaa luokille 0-10. Kuntoutuksen ”mantra” iitä, että ”koulu hoitaa” on puolustusmekanismi. Ei koulu mitään ”hoida”. Sen sijaan, asioita vähän paremmin miettimällä ha järjestämällä, koulu voisi olla keskeinen toimija AAC-lasten oppimisessa ja kommunikoinnissa. Siitä on hyviä pilottocaseja olemassa. (Logopednytt 2 ja 4, 2012, Tikonen, SOS Aktuellt, www.puheoikeus.fi yms). AAC: ja ICT:n yhdistäminen johti opetuksen tuottavuuden kohenemiseen yli 2.000-kertaiseksi vuositasolla. Laspet ovat olleet tuulensuojassa sekä manuaalitekniikoiden varassa liian pitkään. Se on ylilyönti (wrongdoing, övergrepp).
4. ”Lasten apuvälinearviot, sovitukset ja käytön harjoittelu on tärkeää aloittaa mahdollisimman varhain, hyvissä ajoin ennen kouluikää. Kommunikoinnin vaikeudet johtavat herkästi sosiaaliseen paitsioon, mikä haittaa erityisesti lapsen kuntoutumista (Clarke ym. 2012)”. Ainakin 4-6-8 vuotta menee menee hukkaan, eikä varhaisesta aloituksesta ole tietoakaan. Lääkäreiden ja terapeuttien pitäisikin kirjata jokaiseen dokumenttiin lauseen lapsen oikeudesta hakea (ja saada) rinnakkain puheterapiaa (Kelan kautta), viittoma- ja kommunikaatio-ohjausta (määrärahasidonnaisena sopeutumisvalmennuksena kunnan kautta) sekä vaikeasti puhevammaisen tulkkia ns. AAC-tulkkia, Kelan kautta). Tätä ei dokumentoida ja lapset jäävät ilman tärkeätä apua alusta lähtien. Lisäksi omaiset nääntyvät työtaakan alle kun he täyttävät kaikki vajeet itse.
5. Asiakkaat ovat usein julkisen vallan edellä – eivät kaikki, mutta riittävän moni niin, että julkinen sosiaali- ja terveydenhuolto voisi kutsua muutamat palaveriin, jossa vain kuunnellaan.
6. Kehitysvammaiset ja autistit aivan eri viivalla – heille Case Managerit. Erityislasten tulisi tulla kaikkien artikkelissa lueteltujen liitännäisten piiriin – ja samma på svenska!

Artikkelissa todetaan ihan oikeutetusti, että vaikeasti puhevammaisella pitää saada olla erilaisia laitteita sekä kansioita ja kirjoja. Jos vertaamme pyörätuolipotilaisiin, onhan heilläkin eri pyörät ja pyörätuolit eri tarkoituksiin ja keleihin. On itsestään selvää, että saman ajattelutavan tulee koskea puheen apuvälineitä. Tämä koskee myös erityislapsia: he tarvitsevaat MYÖS paperiversioita, muttei välttämättä ensisijaisesti niitä. Kehitysvammaisilta ja autisteilta vaaditaan ensin aivan nurinkurisia taitoja ennenkuin heille luontainen apuväline myönnetään. Yksittäiset autistit eivät koskaan saa nepparia kiinni tai ohutta sivua nätisti käännetyksi. Oikeuttaako tämä vaikeus meitä epäämään häneltä itseilmaisun ja tasavertaisuuden muiden kanssa?

Lapsilla on lisäksi kyse AAC-erityispedagigikasta© Sen avulla esim. lukutaidoton, puhumaton, kehitysvamminen, autistinen tyttö on vetänyt Levyraadin, kertonut Egyptistä ja tänään vielä pitänyt esitelmän lapsuudestaan. Hän on 13-vuotias ja hi-tech AAC toi hänelle tämän mahdollisuuden saatuaan aiemmin korkeintaan tilata banaania tai leipää. Lisäksi hän opiskelee Runebergit ja Topeliukset, tutustuu fysiikkaan ja terveysoppiin ja on oppinut ensimmäisen vuoden aikana yli 600 vieraskielistä sanaa. Se siitä tasotestauksesta ennen apuvälineiden käyttöä.

Meillä on valtava haaste saada autistien ns normaaliyleisä puhumaan. Autistit joko eivät kuule mitään kieltä tai sitten kieli on yhtä mössöä. AAC-erityispedagogiikalla© 2-4 kirjaimen sanat kirjoitetaan vuoden sisällä ja kielioppi tulee tutuksi. Voisi sanoa, että jo oli aikakin, että ”jo” 13-vuotiaana saa kuulla, että asiat ruotsiksi ovat ”en” tai ”ett” ja että tämä johtaa sellaisiin kummallusuuksiin kuin ”den gröna stolen” ja ”det röda bordet”. Päiväkodeissa ja alakoulussa on tapana harjoitella yksittäisiä viittomia ja sanoja pelkällä ”hund” -komennolla, eipä tule mieleen sanoa ”en hund, hunden”. Kaikki tämä osaamattomuus heijastuu kuntoutukseen niin, että lapsille annetaan vielä heikompi perusta elämälle.

”Apuvälineen tarve tulee arvioida käyttäjälähtöisesti, oikea-aikaisesti ja yksilöllisesti. Arvioinnissa on otettava huomioon potilaan toimintakyky ja elämäntilanne sekä elinympäristön apuvälineen toimivuudelle asettamat vaatimukset ja rajoitukset. Apuväline valitaan yhteisymmärryksessä potilaan ja tarvittaessa hänen laillisen edustajansa, läheisensä tai omaisensa kanssa.”

Ns normaaliälyisille aikuisille foniatrien ajatukset ovat mitä oivallisimmat ja arkea. Niin se toimii, ontuen, mutta kuitenkin, tälle kohderyhmälle. Näinhän sen pitäisi toimia kautta linjan. Valitettavasti erityislasten kohdalla surutta menetetään 10 vuotta, vanhempia pompotellaan ja mitä ihmeellisimpiä kansioita ja lo-tech kojeita on pakko kokeilla, itse työt tehden (turhaan, sillä sama laite ei edes ollessaan hyvä valinta tule sellaisenaan käyttöön, vaan ohjelmointi ja räätälöinti on tehtävä uudestaan – näitä kokeiluja on, perheen vastustuksesta huolimatta, useita ja vuosia menee, samoin perheen voimia ja aikaa.)

Erityislapsi ei suinkaan saa mitään yksinkertaistakaan apuvälinettä terveyskeskuksestaan. Päin vastoin, anoessaan kunnalta jotain yksinkertaista laitetta esim. turvallisten kyytien turvaamiseksi (pikafraasit, Go Talk), menee paperisota solmuun kun kuntoutuksen puheterapeutti ei ”sovittamatta” voi suositella jo sovitun ja käytössä toimivaksi, muttei yksinään riittäväksi, todetun lo-tech – laitteen pikkusiskoa (Go Talk 24 → Go Talk8). Terveyskeskus näin ollen luopuu tarvittavasta laitteesta. Lisäksi perusterveydenhuollon AAC-osaaminen on auttamattomasti vanhentunut tai, pahemmin, olematon taikka orastava.

Ongelmana käytännössä on se, että omaiset ja ”potilas” itse ovat edellä ja järjestelmäämme motivoituneempia. Heihin ei luoteta, vaan heitä pidetään ”rasittavina”. Taustalla on usein ns ammattilaisten hyvin hutera tietämys arjesta ja elämästä kokonaisuutena. Samoin puheterpeuteilla on usein ”himo” pikemminkin säädellä sanavarastoa ja keskittyä pelkästään lauseiden rakentamiseen sana kerrallaan. Autisteilla ja kehitysvamaisilla on oikeus ja kyky (DART, Omega-is) rinnakkain harjoitella lukukoodin murtamista, lauserakenteita, yleissivistystä sekä itseilmaisua. Heitä sementoidaan usein varhaiselle tasolle ja puhelaitteista puuttuvat tyystin ikätyypilliset ja muutenkin tarvittavat lauseet (yhden painalluksen alla) ”Hitto, lopettakaa jo lastenlaulujen soittaminen! Olen 13-vuotias ja haluan kuunnella XX:ää ja olen lisäksi kaikkiruokainen – miksemme voisi siottaa klezmeriä tai klassista välillä?” tai ”Tänään minun kimppuuni hyökättiin aikuisten voimin”, ”Heitä oli 2”, ”Heitä ol i3” ”Heitä oli 4!!” ”He muka rauhoittelivat minua, mutta minähän en ole aggressiivinen, vaan turhauduin heidän kommunikaatiomokastaan”, ”NYT minä pelkään miehiä, heitä oli sentään neljä.”

”Joskus kommunikoinnin apuvälineisiin liittyy epärealistisia odotuksia. Voidaan vaikkapa esittää käyttöominaisuuksiltaan vaativan teknisen välineistön hankkimista henkilölle, jonka vuorovaikutustaidot ja kognitiiviset kyvyt eivät ole riittävät ja joka hyötyisi eniten yksinkertaisista kuviin tai esineisiin perustuvista AAC-menetelmistä. On muistettava, ettei teknisellä laitteella voida korvata älyllisen toiminnan vajavaisuuksia.”

Perheet eivät ehdota mitään sellaista, johon he eivät ole sitoutuneita. Kehitysvammasta ei ”parane”, mutta näiden lasten sisällä piilee usein yllättävän korkea oppimiskyky, kunhan suomme heille, erityisesti autisteille, muuta kun mykän ympäristön. Heille nämä puhelaitteet toimivat kommunikointilaitteina, pegagogisina välineinä sekä erityispedagogiikan välineinä. Lähestymistavan nimi on AAC-erityispedagogiikka ©. Kommunikointitaitoja on hieman vaarallista mitata lapsilla, joilla pitäisi olla lain mukaan AAC-tulkki mukanaan ja joiden kanssa harva on koskaan edes yrittänyt puhua tai viitota. Kokemuksemme mukaan lapset ilahtuvat AAC: käytöstä nimenomaan sen takia, että aikauisten muodostama tulppa katoaa.

Kirjoittajat ovat oikeassa ja tärkeällä asialla siinä, että he peräänkuuluttavat vastuuhenkilöä sekä substanssin ajantasaistamista tarpeen mukaan. Tästäkin erityislapset jäävät paitsi. Erityislasten tilanne on lähes kaikilla elämänalueilla sellainen, ettei kukaan ota heitä hoitaakseen. Kun laki antaa sosiaalipuolen kautta joitakin erityistukia, ei kliininen puoli oikein innostu mistään. Samalla, sosiaalipuoli veisaa viis laeista, eihän meillä ole sosiaalivastuulakia tai rangaistuksia lakien noudattamatta jättämisestä.

Kirjatkaa kaikki oikeudet ja palvelut kaikkialle. Dokumentoikaa ja kirjoittakaa vielä lisää AAC:n tarpeesta ja kolmesta siihen liittyvästä palvelusta (puheterapia, viittoma- ja kommunikointiohjaus, tulkit). Omaiset juotuvat kehittämään, omia voimiaan raastaen ja talouttaan uhraten, lapselleen oikeuden kommunikointiin. Onneksi heidän joukossaan on moniammatillisia osaajia, jotka tämän lisäksi tietävät perheen tarpeet, kyvyt ja sitoutuneisuuden asteen.

Suomessa, erityislapsen kommunikointiapuvälineiden tilanne on vaikea. Ensinnäkin, apuvälineitä ei saa moneen vuoteen. Odotusaika voi olla jopa 10 vuotta kaikkine vitkutteluineen. Aikaisesta aloituksesta ei voi tässä maassa puhua. Sitä viivytellään ja vitkutellaan. Dokumentoidun reitin lisäksi tulee yllättäviä, ei-toivottuja, välietappeja, alustat tehdään väärin, räätälöintiä ei tule ja vuosia menee hukkaan. Vielä pahempaa, harva ”osaaja” hallitsee laitteet, harvemmalla on tietämystä arjesta. Elämä on pääprosessi, kommunikointilaite on tukiprosessi. Käytännössä asia hoituu toisinpäin ja jätetään sitten kesken. Liikkeenjohdon ensimmäisiä teesejä on implementoinnin tärkeys. Itse laitteen hankinta on lyhyt prosessi. Sen käyttöönotto on pitkä hanke. Käytännössä tälle annetaan tunti tai kaksi ja sitten sanotaan ”Lycka till”. Ei yksikään perhe tai opettaja toimi tämän pohjalta. Ei koulun henkilöstöllä ole aikaa arvuutella laitteen käyttöä tai ohjelmointia. Eikä niillä tueta opetusta, vaikka näin tehden saadaan iakaan uskomattomia tuloksia oppimisen ja itseilmaisun puolella.

Koska kliininen puoli oivaltaa, että autisteilla on vaikeuksia selata kirjaa, mutta usein luontainen kyky toimia tietokoneella, jopa sillä surffata? Kun tämän oivaltaa, on paperiversion hallinnan vaatiminen ennen laitteen kokeilua väärä.

Kaipaamme avointa lainaamoa, jossa yksilö omaisineen voivat käydä kokeilemassa laitteita, softaa, kansioita ja laminoituja kortteja – vapaasti ja jopa ohjausta saaden. Sitten pitäisi laatia suunnitelma laitteen ottamiseksi käyttöön ja substanssin laajentamisesta tarpeiden mukaan.

http://www.duodecimlehti.fi/web/guest/uusinnumero?p_p_id=dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku&p_p_action=1&p_p_state=maximized&p_p_mode=view&p_p_col_id=column-1&p_p_col_count=1&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku__spage=%2Fportlet_action%2Fdlehtihakuartikkeli%2Fviewarticle%2Faction&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_p_auth=Y&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_tunnus=duo10755