Anhöriga, som sköter om autister på livstid, har en enda önskan: en fungerande vardag. Det innebär förmedlad assistans (från specialiserade bemanningsföretag eller från kommunens egen pool), avlastning, hjälpmedel och skolmaterial färdiga att användas.
Familjerna dränks i extra kostnader medan samhället tvingar ena föräldern hem med den ersättning som avsetts som uppmuntran vid sidan av ett jobb eller en pension. De träffar inga vuxna under dygnets, veckans eller månadernas lopp. De jobbar 24/24 och 365/365, men behandlas som paria av samhället. De betalar fullt ut inom trafiken och kulturen. Sällan når dessa livstida, heltidsanhörigvårdare pensionsåldern. De får heller ingen pension på sin 400 euros ”lön”. De borde få både lön och ens en ”konstnärspension” för sitt jobb. Byråkratin skulle minska, förnedringen likaså. Dessutom skulle det löna sig.
Företagshälsovården noterar i dag stress på grund av brister i arbetsgemenskapen och mobbning. Anhörigvårdarna till autister och utvecklingsstörda saknar en arbetsgemenskap och en hälsovård. Forskning visar att de står under samma stress som en soldat i strid med den skillnaden att stressen pågår året runt – i decennier utan paus. Forskning visar också att det är familjerna som står för 85 procent av kostnaderna förknippade med autism och utvecklingsstörning. Arbetsinsatsen är värd 0,5 miljoner euro per år.
Finansiärerna inom omsorgen (fonderna, RAY, OPH, FPA) verkar inte ha ett hum om vad de finansierar. Verksamheten är kravlös, splittrad och improduktiv. Saker görs på rubriknivå och kvitteras som gjorda. Alla plockar ”russinen” och lämnar andra målgrupper vind för våg.
Vad har då detta med anhörigvårdarna att göra? Jo, de tvingas göra allt det som andra struntar i och dessutom att stå för alla kostnaderna. Samtidigt drar Helsingfors bort busskorten (som borde ges också vårdarna) och Esbo inför chockhöjningar först för de svagaste.
Arbetsdagarna är 16 timmar enbart med skolmaterial, byråkrati och kommunikationshjälpmedel. Det behövs ett till två rum enbart för dessa. Inte en ledig dag på tio år. Avlastning på anstalt har varit omöjligt under tio års tid (fullbokat) och för autister passar inte anstalter. De borde få vårdas i hemmet och få ha sitt program ostört om mamman är borta, inte straffas dubbelt.
Våra (?) organisationer har valt att ha läger och klubbar enbart för självständigt resande individer. Omsorgen (boende, ekonomi, jobb) saknas inom huvudstadsregionen. Det är sämre på svenska. Anhörigvårdaren skall under dygnet även sköta läxor, häften, kommunikation, hygien, terapier, övningar, vara lekkamrat och bekantskapskrets, hushåll, vara vuxen – make eller maka –, sköta sin kondition, gärna släpa ut hela familjen på en joggingtur och umgås med densamma, kanske mysa lite. Dygnet räcker inte till.
Arbetsbördan (trots härliga barn) syns som följande: jämlikheten är bortblåst. En har karriären och pengarna, den andra är bufferten för alla parter som missköter sig. De ansvarstagande blir sjuka, drabbas bland annat av utmattning, försämrat allmäntillstånd, psykiska problem och är utbrända. Man kan inte ens ligga på jouren på sjukhuset. För att få hjälp, måste man antingen skilja sig eller göra en barnskyddsanmälan mot sig själv.
Dagens byråkrati har gått över styr. Det behövs service i frontlinjen, lobbning och vettig finansiering.
Terry Grahn,
Grankulla
