Julkishallinnon puolella ajatusten itämisajat saattavat olla 5-10 vuotta. Toteutukseen menee toinen mokoma. Tämä on lasten ja nuorten kuntoutuksessa liikaa. Kehitysikkunat ehtivät sulkeutua, eikä uutta tekniikkaa oteta käyttöön. Rahoitus on pirstaleista ja toiminta projektiluontoista. Tehdään sitä, mistä rahaa « tänä vuonna » on jaossa. oma henkilöstö om kohderyhmää tärkeämpi kun rahoitusta anotaan. Jatkuvuus ja tärkeät uudistukset jäävät toteutumatta. Jos järjestäisimme toimintamme tehokkaammin, saisimme samalla rahalla enemmän aikaan. Peräänkuulutamme kokonaisnäkemystä, strategiaa, yhteisnäkemystä, toteutusta sekä toteutuksen seurantaa. Tänään toiminta on ad hoc, kuten rahoituskin. Kokonaiskuvan puuttuessa, eivät tarvittavat uudistukset näe päivänvaloa.
Kuntoutus (ruotsiksi habilitering ja rehabilitering ovat osittain eri asioita)
Sana kuntoutus, « habilitering » (ja rehabilitering), tarkoittaa « kaikkea sitä tukea ja niitä apuvälineitä, joita vammainen tarvitsee elääkseen normaalia elämää », eli sana kattaa lääkinnällisen kuntotuksen, ADL:n (arjen toiminnot), varhaiskasvatuksen, opetuksen, sosiaalipalvelut, vammaispalvelut, asumisen, työn, vapaa-ajan, ihmiskontaktit, avustajat ja riittävän talouden. Se sisältää myös alati kehittyvän apuvälineistön, pyörätuoleista puhelaitteisiin, sekä jälkimmäisten laajenevan käytön ja sanavaraston plus teemojen tarpeen myös iän myötä. Viereinen kuva on Västerbottens Läns Landstingetin kuva lasten ja nuorten kuntoutuksesta. Siitä puuttuu täten asuminen, työ ja talous. Kokonaisvaltaisen kuntoutuksen toteutus kuvan osoittamalla tavalla olisi Suomessa jo huomattava parannus nyksysiin vammaispalveluihin, joita maassamme mielletään edelleen « ylimääräisinä », yksilön « turhana lellimisenä ». Tehkäämme oikeita kuntoutus- ja palvelusuunnitelmia – mieluiten vain yksi, kaikille pakollinen opus!
Voisi sanoa, että kuntoutus on yhtä kuin #UNEnable, eli YK:n kirjaamat, vammaisten ihmisoikeudet. Nämä taas ovat samat kuin kaikilla muilla, mutta lisänä ovat apuvälineet ja tuki. Näin teoriassa, sillä arjen toiminta on viranomaisten taholta, sosiaalivastuulain puuttuessa ja vastuuntunnon puutteesta johtuen, ala-arvoista, etenkin kun puhumme autistisista henkilöistä, joilla on kehitysvamma. Tältä kohderyhmältä on viety ihmisoikeudet sekä puheoikeus.
Puheoikeus.fi on edelläkävijä ja monipuolinen keskustelu- ja yhteistyökumppani. Organisaatio on « kansansivistänyt » kuntoutusta (sanan laajimmassa merkityksessä) neurologeista, hammaslääkäreistä ja foniatreista opettajiin, terapeutteihin, avustajiin, virkamiesjohtoon, poliitikoihin ja sosiaalityöntekijöihin jo 12 vuoden ajan. Kaikki ei maaassamme kuitenkaan mene ihan niin kuin Strömsössä. Alla joitakin esimerkkejä siitä, miten pitkät julkishallinnon asetus- ja läpimenoajat ovat:
1. Toykit (oraalimotoriikan kehittäminen, oraalinen tietokonehiiri)
Vuonna 2003 tutustuimme Toykit -nimiseen puruhiireen (jolla vahvistetaan suun voimaa ja oikeita liikeitä, jolla kuolaaminen vähenee ja jolla puhe kirkastuu ja puhevammainen saattaa päästä eroon päivittäisistä « Täh? »-kommenteista). Ehdotimme ruotsalaisten valmistajien kanssa pilotticaseja jo vuonna 2003. Saadaksemme lähestymistavalla laajempaa huomiota valistimme 2003-2006 eri kuntotustahoja: neurologeja, orofakiaalisen yhdistyksen jäseniä, foniatreja, erityishuoltoa, puheterapeutteja ja fysioterapeutteja uuden menetelmän mahdollisuuksista. Silloin hiiren hinta oli « huimat » 100 markkaa (euroina), sittemmin sen hinnaksi tuli 100-200 euroa. Nyt itse laite maksaa enemmän ja puhutyyny noin 60 euroa kappale. Vuoden 2006 aikana kävimme Mun-H-Centerin ja Förlunda Datan kanssa neuvotteluja « kriisiavun » saamiseksi maahamme. « Finlands sak är vår » -hengessä he sitä meille pilottina tarjosivatkin ja saimme laitteen hiireineen lainaksi vuodeksi yhteistyössä Terapeijan kanssa. Toykit on hieno työkalu, josta caseja syntyi raportteineen jo 2007. Menetelmää ei vielä ole otettu käyttöön systemaattisesti julkishallinnon puolella. Yksittäiset potilaat ovat tästä hyötyneet muuta kautta. Lapset innostuivat tästä, sillä joka kerta kun he purivat hiirtä, tapahtui tietokoneen näytöllä jotain. Tällä tavoin saamme toistoja riittävästi ja tuloksia aikaan. Yksi tärkeä liike on hiiren asettaminen poikittain 6 tai 7 hampaan kohdalle puremista varten. Rytmitys, 1-2-3-…-30 on myös tärkeä. Julkistamme artikkelimme tästä lähiaikoina uudestaan nettisivuillamme.
2. Oral Motor Skills for Speech Clarity / TalkTools (oraalimotoriikan systemaattinen testaaminen ja kehittäminen)
Vuonna 2008 kävimme kouluttautumassa TalkToolsin oraalimotoriikan menetelmiin ja ihastuimme (terapian ja kuntoutuksen alalla) ensimmäiseen systemaattiseen menetelmään, jolla vieläpä oli vankka teoriapohja. Sen on kehittänyt Sarah Rosenfeld Johnson. Sitten nuoruuden maajoukkueaikojemme, emme olleet nähteet mitään systemaattista menetelmää, liikkeenjohdon konsultoinnin ohella, missään. Kuntoutuksessa sellaista ei ole tai ole ollut oikeastan missään. Toimme Oral Motor Skills for Speech Clarityn Suomeen, kirjoitimme samoille tahoille kuin yllä ja siirsimme tietoa usealle taholle myös kasvotusten. Tästä kiinnostui, kuinkas ollakaan, Terapeija. Kävimme materiaaleja, välineitä ja ajattelutapaa läpi. Oraalimotoriikan yhdistys ja kuntoutustahot saivat artikkelin. Yksi foniatri vei ajatuksen eteenpäin oraalimotoriikan yhdistykseen. Samoin NOT-S levisi mm #Kelaan ja kuntoutukseen kauttamme.
Itse aloimme soveltaa Sarah Rosenfeld Johnsonin oppeja aikana, jolloin #HUS , #Laneku ja muut kuntoutustahot ajattelivat « ajan sekä koulun hoitavan » kaikkia asioita ja että liian aikaisin ei saisi juuri mitään kuntoutusta aloittaa. Tänään (2014), onneksi, ovat ajatukset hieman muuttuneet. Nyt orofakiaalista hoitoa voi saada silloin kun pitäisi, eli vauvana. Iloksemme Terapeija on myös alkanut tuoda tätä menetelmää maahamme (2013), siitä osoitus heidän valtava seminaarinsa asiasta helmikuussa 2014 toissa viikolla (OPT-koulutus, Oral Placement Therapy). Tutustu! Julkishallintoon menetelmä on siirtymässä systemaattisemmin, ainakin osittain, vuoden 2014 aikana. Julkistamme lähiaikoina vuoden 2008 artikkelimme « updeittauksineen » nettisivuillamme. Nyt näyttäisi olevan oikea hetki sille. Viiden-kuuden-seitsemän vuoden uusien ajatusten itämisaika ei näytä julkishallinnon puolella olevan aika eikä mikään. Muualla se on liian pitkä aika.
3. AAC-erityispedagogiikka©
Vuonna 2011, kun julkisen järjestelmän mantrana kuntoutuksena oli « koulu hoitaa », kun Ipadeista ei edes puhuttu osana kuntoutusta ja kun AAC-apuvälineitä kukaan ei saanut mistään (iso-AACia lukuunottamatta), yhdistimme AAC:n ja erityispedagogiikan AAC-erityispedagogiikaksi©. Saimme opetuksen tuottavuuden nousemaan yli 2000-kertaiseksi vuositasolla pelkällä tunnin panostuksella päivässä ja oppimistakin alkoi tapahtua. Fonologia, lukukoodi, kielioppi, sanavarasto ja yleissivistys yhdistettiin (rinnakkain) kommunikointiin. Uraa uurtavaa!
Ulkomailla tästä on innostuttu. Ns. asiantuntijatahojen lähestyminen asiassa johti kotimaassa lähinnä vain rejektioon, eli se (lähestyminen) koettiin varpaille tallomisena ja asioista vaiettiin, vaikka olimme tätä ennen jo tehneet vastaavaa uudistamistyötä lo-tech -versiona kuutisen vuotta.
Nyt (2013-2014) olemme päässeet montakin tahoa kouluttamaan, muttemme kaikkia. Liekö taas kyse viiden vuoden itämisajasta? Kuka ajattelee kohderyhmää kun aikaa menee siihen, että pohditaan, onko sanansaattaja, joka on huippuasiantuntija ja erityislapsen äiti, asiantuntija vaiko « pelkkä » äiti. Jälkimmäiseen kallistutaan. Se on puolustusmekanismi. Asiantuntemusta löytyi jo ennen lapsen syntymää, eikä oma lapsi mitenkään vähennä kuntoutusosaamista tai ammattitaidon kehittämisen tarvetta ja iloa. Puheoikeus.fi on myös toiminut usean lapsen kanssa, ei pelkästään aikuisten kanssa.
4. Sono Flex -kommunikointisovellus
Puheoikeus.fi otti kommunikointisovelluksen Sono Flex ensimmäisenä maailmassa käyttöön (Sono Flex Swe) vuonna 2012. Olimme Tobiin pilotticase ruotsiksi ja laajensimme kommunikointia koskemaan myös opetusta jo ensimmäisellä viikolla osana AAC-erityispedagogiikkaa©.
Vuonna 2013 olemme tutustuttaneet osan kuntoutusta tähän, vuonna 2014 olivat opettajat vuorossa pienenä pilottina. Liikkeellelähtö 2012 koski lähinnä yhtä koululuokkaa. Tämän lisäksi toteutus sai laajempaa, kansainvälistä huomiota jo 2012, sosiaalisen median ja runsaiden artikkeleiden avulla.
Virallisessa järjestelmässämme Sono Flexiä ei vielä käytetä systemaatisesti kommunikoinnissa tai opetuksessa. Ipadeja on ollut hyvin vaikea saada niin opetusksen/oppimisen kuin kommunikoinninkin käyttöön. Tarve on pudonnut julkishallinnossa kahden tuolin väliin. Tilanne on hieman parantumassa vuonna 2014. Ipadeja olisi ollut tarjolla jo useita vuosia, mutta apuväline näyttäisi olevan apuväline viranomaistemme silmissä vain, jos se maksaa paljon, sitä on hankala raahata ja kömpelö ohjelmoida.
5. Widgit Go -kommunikointisovellus
Widgit Go -kommunikointisovelluksen käytössä olimme ensimmäisten joukossa 2013. Ensimmäisiä olimme sen käytön laajuudessa (taas osana kehittämäämme AAC-erityispedagogiikkaa©) ja aivan ensimmäisenä jaoimme kansioita sovelluksen tuottajan, Hargdatan, ja kansainväliseten toimijoiden, kanssa – kaikkien nähtäväksi ja kaikkien käyttöön, maasta riippumatta.
Keskitymme edelleen viittomien, fonologian, lukukoodin, sanavaraston, yleissivistyksen ja kommunikoinnin edistämiseen sekä kommunikoinnin apuvälineiden käyttöönoon ja käyttöönoton laajentamiseen (yksilöllä ja yhteistössä). Olemme lisäneet kommunikointiin substanssiosaamisen, vammaisiin kohdistuvat vääryydet sekä ennakoivan tuen.
Oppilaan on saatava tietää, mistä isommassa ryhmässä tulevaisuudessa puhutaan. Hänen on saatava valmistautua siihen ja hänen on saatava kertoa, kysellä ja vastata – myös oppiaineen sisältöjen pohjalta. Oppilaan tulee ylipäätään saada opiskella kouluaineita. Siitä on ollut puutetta, kun ei oppikirjoja ole. Viimeistään nyt, Opetushallituksen ( #OPH ) tulisi herätä ja poistaa viittoma- ja AAC-kielisten erityisopetuksessa vallitseva laiton tilanne. Heille ei löydy kirjan kirjaa, ei yhdellekään vuosikurssille eikä oppiaineelle.
Orastavia merkkejä Widgit Go:n sallimisesta kuntoutuksen ja/tai kommunikoinnin apuvälineenä on jo nyt, vuonna 2014. Se olisi odotettu edistysaskel. Voisimmekin loikkia noin 10 vuoden « pläkän » yli, jos lähtisimme nyt purjehtimaan samaan suuntaan, tietoisesti ja rahoitusta tärkeälle asialle varmistaen. Olisi tärkeä varmistaa sekä kommunikoinnin alustat että jokaiselle oppiaineelle materiaalit 2-3 eri vaikeusasteelle (esimerkiksi « alakoulu », « laajennetu kurssi » ja « yläaste »).
Ensimmäisiä Puheoikeus.fi oli myös tekemiensä töiden/ kansioiden/ ajatusten jaossa sosiaalisessa mediassa niin Pohjoismaihin kuin kaikille mantereille (SF 2012, WG 2013). Vastaanotto ulkomailla on ollut innostunutta ja kahdensuuntaista. Siellä ollaan monessa asiassa pidemmällä. Isommat kielialueet ovat meitä AAC:ssä edellä, samoin erityisopetuksen joillakin osa-alueilla, vaikka PISA-tutkimuksessa nämä maat eivät Suomea « voita ».
6. Twitterin käyttö kansainvälisissä seminaareissa
Puheoikeus.fi on ollut edelläkävijöitä « live »-twiittauksissa kansainvälisistä konferensseista faktoineen ja ajatelmineen. Tästä ovat innostuneet ensisijaisesti isojen kielialueiden järjestöt ja nimekkäät toimijat. Vastavuoroisesti, olemme saaneet paljon uutta tietoa ja ideaa heiltä.
Historiamme on täynnä edelläkävijyyttä, tiedon jakamista ja uudistushenkeä. « Track recordimme » on huikea, tuloksia on syntynyt. Uudenlainen ajatusmalli on rakentunut. Sen nimi on AAC-erityispedagogiikka©. Olemme yhteistyössä monen tahon kanssa ja hyödynnämme uutta tietoa välittömästi siihen tutustuttuamme. Asetus- ja läpimenoaikamme ovat uudistuksissa yrityspuolen ajattelutavan mukaiset. Teemme tätä työtä kahdessa vuorossa, ympäri vuoden, joten saamme paljon aikaan.
Toiveenamme olisi, että AAC-kielisille rakentuisi #OPH :n tai vastaavien tahojen rahoituksella (ja vaikkapa organisaatiomme tekemänä) kunnon opetusmateriaalit kattamaan « harjaantumiskoulun » ja aikuiselämän sisällöt AAC:ksi. Voisimme olla avuksi tässä molemmilla kotimaisilla ja miksei englanniksikin.
Kohderyhmää on laiminlyöty jo vuosikymmenten ajan. Tila on laiton, mutta tästä eivät viranomaiset ja päättäjät välitä.
Meitä on kritisoitu siitä, ettemme jaa tietoa. Kritiikki siitä, että tiedotamme enemmän kuin julkishallinnon työntekijä voi sulatella, olisi lähempänä totuutta. Tiedotteemme ovat jo valmiiksi seulottuja juttuja, eli luemme 4-5 kertaa enemmän, pohdimme ja sitten vasta julkaisemme jotain, kommentteineen.
Meillä on kokonaisnäkemys kuntoutuksesta (sana « habilitering » tarkoittaa kaikkia niitä toimnenpiteitä ja apuvälineitä, joita yksilö tarvitsee elääkseen normaalia elämää) sekä erityinen rakkaus AAC-erityispedagogiikkaa© kohtaan.
Yhdessä saamme paljon aikaan – pyydettäessä, tulemme « yleissivistämään » päättäjiä (virkamiehiä, poliitikkoja ja vastaavia) siitä, mitä kuntotus/vammaispalvelut/opetus/asuminen/omaishoito jne voisivat olla – samalla rahalla, paremmin ja yksinkertaisemmin, mutta yksilöä kunnioittaen ja kommunikointia kehittäen. Perustana #UNEnable , vammaistenkin ihmisoikeudet.
Laisser un commentaire