Omsorgen på svenska är splittrad som Londons tunnelbanenät. Aktörerna jobbar okoordinerat, med det som finansieras ”just nu”. Man tror att de bäst finansierade enheterna, Lärum och Speres, levererar. Läget för autisterna och för dem med AKK (alternativ kompletterande kommunikation) som förstaspråk har inte varit under kontroll de senaste 15-20 åren.
På finskt håll finns det ett flertal aktörer. Habiliteringen och hjälpmedlen fungerar inom HNS – på finska.
Ser man på förbunden, Kårkulla, Habben/Resurscentret (Folkhälsan), är det nästan omöjligt att göra ”samma på svenska” (några lysande undantag finns). Det innebär att man tvingas (?) övervaka lagförslag framför att ha medlems- eller lobbyverksamhet och serviceproduktion. Alla parter på svenska väljer bort det olönsamma. Familjerna sköter om denna del av samhällsservicen.
Kårkullas mötesagendor är skräckfylld läsning. De handlar om lås, grindar och nyanstalter. Att välja bort Kårkulla är inte lätt, men man får i alla fall leva ett liv i samhället, som under uppväxttiden. På anstalten får man inte ens ta en kopp kaffe för egna pengar! Samkommunerna hör f-n till. De och deras klienter är ”out of sight, out of mind” för den enskilda kommunens politiker och tjänstemän. Det är lättare att skära ner den gren man inte ens ser. För Kårkullas del blir ekvationen en omöjlighet. Den som lider, är den funktionshindrade (jämte familj).
Kommunerna specificerar inte vad man köper. Inga kvalitetskrav ställs. Ingen definierar god och jämlik omsorg, service eller skola och inhandlar sådan. Utbildningsväsendena följer inte upp vad som händer i skolan eller huruvida dessa har material eller personal. Socialsidan har ingen aning om assistansen, eftermiddags- eller lovvården. Kontinuitet saknas såväl för barnen som för personalen. Barnen klarar inte av diskontinuitet utan att fara illa. Familjerna sköter skadorna av de multipla övergreppen.
Inför val betonar väljarna tre frågor: utbildning, social- och hälsovård och omsorg. Socialsidan blir sedan en fråga för ”tanter” och samkommunerna drabbar dem som ännu inte etablerat sig, dem som drar ”nitlotten”.
Det är familjernasom ensamma håller upp omsorgen om autister och de AKK-språkiga. Inom inget annat område skulle man kunna agera så här. Kontrasten är bjärt i jämförelse med Sverige, Danmark, Holland och Australien. Vi saknar skolböcker, skolmaterial, hjälpmedel, utbildad personal, personal över huvud taget, lärarutbildning inom alla branscher, socialtjänster, avlastning, boenden, jobb och service. Ansvaret och genomförandet har överförts på familjerna.
Vi behöver ett tvärvetenskapligt autism- och kommunikationscentrum med utgångspunkt i de bästa serviceplanmodellerna för individen (till exempel Jaatinen-stiftelsens) och i den samlade kompetens som i första hand familjerna har i dag. Serviceplanerna omfattar allt från ramarna för ett normalt liv, via hjälpmedlen och assistansen till minsta lilla reservdel. Då kunde socialarbetet upplevas meningsfullt och de anställda få en fjäder i hatten. Omsorgen är en viktig fråga, en fråga om mänskliga rättigheter och om yttranderätt.
Thérèse Grahn,
AKK-specialpedagog och lobbare
