Suomessa on arvioiden mukaan 50 – 65.000 ihmistä (0,9 – 1,2 % väestöstä), joilta puhuttu kieli puuttuu joko kokonaan tai osittain tai joiden puhe on erittäin epäselvää. Muistisairaat eivät ole mukana näissä luvuissa. Osalla puhevammaisia on suuriakin vaikeuksia ymmärtää puhuttua puhetta. Puhevamma voi olla synnynnäinen tai sen voi saada elämänsä aikana. Muutama tuhat henkilöä menettää puhekykynsä vuosittain mm. aivohalvauksen, lihasrappeutumatautien tai kallovamman seurauksena. Maassamme on myös noin 30.000 kehitysvammaisesta ja noin 10.000 autistista. Karkeasti ottaen puolet kaikista puhevammaisista voisi hyötyä erilaisista kommunikoinnin apuvälineistä: viittomista, kommunikointikansioista ja puhelaitteista. Tämä luku vastaa 0,5 % maamme väestöstä (30.000, joista vähemmistön vähemmistö on ruotsinkielinen).
Apuvälinetilanne ei ole kovinkaan ruusuinen. Siihen on monta syytä. Vähemmistöjen vähemmistöllä tilanne on vieläkin kriittisempi. Ruotsinkieliset omaiset eivät tee pelkästään kommunikoinnin apuvälineitä, vaan joutuvat tekemään myös koulumateriaaleja kun niitä ei ollenkaan ole olemassa kuntien tai valtion toimesta. Perheet syrjäytyvät asiantuntijataakan rinnalla! Tilanne suomeksi ei ole paljon ruusuisempi.
Potilasryhmiä ei informoida heidän lakisääteisistä oikeuksistaan. Kuntoutuksen ammattilaiset perustelevat tätä kuntien herkkyydellä kokemiinsa ”itsemääräämisoikeuksiensa loukkauksiin”. Siksi mieluummin poljetaan potilasryhmien ja alaikäisten oikeuksia kuin listataan lakisääteisiä palveluita potilasasiakirjoihin. Palvelujen listaaminen ei kuitenkaan loukkaa kunnan itsemääräämisoikeutta. Sen sijaan listaamattomuus loukkaa potilaan ihmisoikeuksia. Informoimattomuus johtuu myös huomaamattomuudesta, piittaamattomuudesta, vääränlaisesta säästämisestä ja osaamattomuudesta. Vaikeasti puhevammaisen ja puhumattoman yksilön elämänlaatu, puheoikeus ja ihmisoikeudet kärsivät, mitä asiantuntijat eivät tule ajatelleeksi. Puhevammaisen elämä alkaa muistuttaa elämää kiinni teipatuin suin, mahdollisesti vielä vieraskielisessä ympäristössä.
Vaikeasti puhevammainen leimataan väärin perustein ”käytöshäiriöiseksi”, vaikka hänellä ei ole psykiatrisia ongelmia (vielä). Kehitysvammaista tai autistista lasta ohitetaan, häntä ymmärretään väärin ja loppupäässä häntä pidetään syyllisenä kun hän reagoi huonoon kohteluun, kommunikointierheisiin tai ylilyönteihin ikäisensä vastaavalla kommunikointitasolla. Tämäkin loukkaa hänen ihmisoikeuksiaan. Termiä ”haastava käyttäytyminen” tulisi käyttää psykiatriassa, ei äidinkielenään puhetta täydentäviä ja korvaavia menetelmiä (AAC) käyttävillä lapsilla. Haastavinta tässähän on aikuisten käyttäytyminen, ei lapsen. Osa henkilöstöstä ei osaa viittomia tai kuvakommunikointia, puhelaitteista puhumattakaan. Siksi vääryydet ja ylilyönnit ovat tavallisempia kuin haluaisimme tunnustaa. Samalla jopa kehitysvammaisia lapsia pakotetaan monikielisiksi ja heitä testataan muulla kuin heidän äidinkielellään. Nurinkurista, sillä edellytysten kielenkäyttöön luulisi olevan paremmat hoitavalla taholla.
Vaikeasti puhevammaisilla olisi lain mukaan oikeus puheterapiaan, apuvälineisiin (HUS/KELA, kuntoutussuunnitelma), vaikeasti puhevammaisen tulkkipalveluihin (”AAC-tulkki”, 180t/v) sekä viittoma- ja kommunikointiohjaukseen (osana kuntien määrärahasidonnaista sopeutumisvalmennusta). Yksilö on oikeutettu kaikkiin neljään palveluun jopa rinnakkain. Tämä ei koskaan tapahdu käytännössä. Ammattilaiset laiminlyövät tiedottamisvelvollisuuttaan, muodollisesti pätevistä ja oikeasti pätevistä resursseista on huutava pula (erityisesti vähemmistön vähemmistölle) ja prosessit ovat harvinaisen kömpelöt, vastenmieliset ja nöyryyttävät. Vielä jonkin aikaa sitten vaikeasti puhevammaisen oli SOITETTAVA Kelaan saadakseen varata tulkkausajan asioimiseensa jossakin muualla.
Apuvälineiden (ja tulkkauksen) tarpeessa olevia, vaikeasti puhevammaisia on massamme siis 30.000 yksilöä. Kela on viime vuonna hyväksynyt 1.250 hakemusta, joista 424 henkilöä myös käyttävät tulkkauspalveluita hyväkseen. Mikähän luku oli ennen kuin Kela otti palvelun hoitaakseen? Silloin tulkkia sai käyttää ohjaukseen. Tänään ohjausta ei enää opeteta tulkeille kun tämä tarvittava toiminta ei ole kelakorvattavaa toimintaa. Kelan terminologian mukaan Suomessa on ”1.250 vaikeasti puhevammaisen tulkkaukseen oikeutettua yksilöä, joista 424 käyttävät palvelua”. Kela määrittelee lukunsa sinne tulleiden hakemusten perusteella, ei esimerkiksi saman talon tai erikoissairaanhoidon tilastoista vaikeasti puhevammaisten lukumäärästä. Käytännössä 1,2 % vaikeasti puhevammaisista ovat menestyksellä hakeneet tulkkauspalveluita ja 0,4 % koko kohderyhmästä on palvelun piirissä. Tämä kertoo paljon, liikaakin, maan tavasta monimutkaistaa yksinkertaisiakin asioita.
Resurssipula on valtava ja osaamista käytetään sekä väärin että ei ollenkaan. AAC:n osaajia on aika paljon, mutta he edustavat ”vääriä” ammatteja. Aiemmin asiakasta ymmärtävä henkilö (omainen tai tuttava, muussa ammatissa toimiva jne.) sai tarvittaessa toimia AAC-tulkkina. Tänään tulkin pitää olla ammattikoulutettu ja Kelan hyväksymä. Se ei vielä takaa onnistunutta tulkkausta. Asiakastakin on tunnettava, samoin hallittava hänen muut kielensä. Resurssipulaa voisi korjata sallimalla tulkkina tarvittaessa asiakkaan hyväksymä henkilö, tulkit mukaan lukien. Tänään, ”ei oo” on tavallisempi ratkaisu kuin Suunnitelma B ja/tai järjen käyttö. Tilanne pääkaupunkiseudulla on lohduton.
Puheterapeuteista on huutava pula. Heidän osaamistaan tulisi siksi ensisijaisesti käyttää siihen, missä heidän lisäarvonsa on suurin: äänen tuottamisessa, oraalimotoriikassa (ellei erikoiskoulutuksen saaneita lääkintävoimistelijoita löydy) ja korkeimman tason tietotekniikan tuotekehityshankkeiden parissa. Vuorovaikutus ei ole puheterapeuttien monopolia. Kokemukseni mukaan laaja-alaiset ja AAC:tä aktiivisesti käyttävät pedagogit pystyvät joskus jopa paremmin kehittämään lapsen vuorovaikutusta ja kielellisiä taitoja. Hyviä kokemuksia löytyy mm. Lahdesta, joskaan nämä AAC-osaajat eivät kuulu Kelan maksamiin palveluihin. Eikä niitä ole rahallakaan tarjolla ruotsiksi. on hienoa, kun kaksikielinen suomenkielinen ryhtyy ummikkoruotsinkielisen AAC-lapsen terapeutiksi. Sen sijaan, että puheterapiaa ei suositella tai saada (resurssipulan takia), voisi lainsäätäjä miettiä uuden termin käyttöä: AAC-terapia. Ja tilalle myös velvollisuus viranomaisille toteuttaa edes Suunnitelma B kun varsinaista palvelua ei löydy. Järjen käyttö olisi fiksumpaa kuin pilkun viilaaminen ja heitteillejättö. Joillekin erityislapsiryhmille AAC-pedagogin apu olisi sitä, mitä he tarvitsevat, mutta jota he eivät saa.
Meiltä puuttuu myös kirjaston tavoin toimivia apuvälineiden kokeilukeskuksia, joissa potilas itse saa kokeilla kaikkia laitteita ja joista hän myös saisi lainata materiaaleja ja välineitä kotiin kokeiltaviksi ilman lähetettä. Tänään tuote joko etsii markkinoita tai ei esiinny ollenkaan. Prosessissa ei ole tapana liiemmin kuunnella itse potilasta tai hänen omaisiaan. Apuvälineet eivät myöskään ole tätä päivää. Omaiset ovat ammattilaisia usein pidemmällä, eli erityisasiantuntijoita, ja jo nyt on olemassa case -kuvauksia iPad- ja iPod –sovelluksista, joissa kommunikointisovellusta ennakkoluulottomasti ja menestyksekkäästi käytetään puhelaitteena, opetuksen välineenä ja AAC-erityisopetuksen (© Terry Grahn) välineenä. Puhumaton lapsi, joka aiemmin on saanut korkeintaan pyytää leipää tai banaania, on vihdoinkin saanut pitää suullisen esitelmän viidestä artistista ja kappaleesta sekä vetänyt itsenäisesti Levyraatia luokassaan. Tällaista kaikilla puhevammaisilla lapsilla pitäisi olla! Uutta osaamista on olemassa, nyt pitäisi vain saada se valjastetuksi oikein kaikkien käyttöön.
Asiantuntijoiden velvollisuutena on informoida asiakkaita ja viranomaisten tehtävänä tulisi olla yhteydenpito asiakkaaseen. Kuntoutuksen lääkäreillä ja terapeuteilla tulisi olla vakiolauseensa (oma mantransa à la Karthago on tuhottava) kaikissa potilasasiakirjoissa siitä, että potilas on oikeutettu edellä mainittuihin, neljään palveluun (puheterapia, apuvälineet, AAC-tulkki ja viittoma- ja kommunikointiohjaus) (ainakin hän on oikeutettu olemaan niistä tietoinen ja oikeutettu hakemaan niitä). Potilas kaipaa listaa oikeuksistaan kun niistä ei muuten hänelle missään kerrota. Lista ei loukkaa kunnan itsemääräämisoikeutta. Listan puute loukkaa potilaan oikeuksia ja hänen oikeuksiaan ihmisenä. Kela ja sosiaalipuoli voisivat harrastaa etsivää ja aloitteellista palvelua heti kuultuaan uudesta diagnoosin saaneesta yksilöstä. Tämä edistäisi palveluiden saatavuutta, vähentäisi kielteistä ilmapiiriä ja toisi työtyytyväisyyttä virkamiehille. Vaikeasti puhevammaisille tämä toisi puheoikeuden.
Vastaa