Vammais- ja omaishoidon näennäispalveluista (Few services are for real for the handicapped and their carers)

The article about the services for the handicapped and their carers not being for real, will be published in English soon. The article (below) is in Finnish and the Swedish version will be published in November.

Sarjassamme näennäispalveluja, esittelemme tänään Kauniaisten omaishoidon tuen:

Syksyn aikana Kauniaisten kaupunki ja kunnassa toimivat poliitikot ovat, monivuotisten pyyntöjen ja alustavien keskustelujen jälkeen, järjestäneet kaksi tapaamista sekä näiden pohjalta keksineet näennäinpalvelun, omaishoitajien “tee se itse -lomituspalvelun”.

Olemme 3-4 vuoden ajan valistaneet poliittisia päättäjiä, laihoin tuloksin. Kesällä, radiossa, yksi niistä puhui ns läpiä päähänsä, mutta totesi loppuun, että asiat toimivat täydellisesti, mutta toivottavasti paranevat joskus. Lisäksi poliitikko viittasi siihen, ettei voida räätälöidä palveluja niille “joita on vain kaksi koko maassa”. Autisteja on huomattavasti enemmän, mikä vinkkinä annettakoon tässä ja nyt.

Toistaiseksi ainoana puolueena, RKP järjesti 9.10. illan vammaisasiasta. Siinä organisaatioedustajat juttelivat hankinnoista ja yksi perhe kertoi (muille) salamyhkäisestä asumisratkaisusta, johon haluttiin parannusta, mutta joka on sinäsnä hieno asia. “Vammainen” oli siis aikuinen “Down”.

Läsnä oli yksi perhe (isä), mutta se olikin tämän asuntoasian ulkopuolelle jätetty, vaikka hoidettava iaikuinen “lapsi” olisi ollut haknneen kohderyhmää jo iältään ennen muita. Lisäksi pari virkamiestä ja muutama poliitikko kunnitoittivat läsnäolollaan tilaisuutta, johon vaikeavammaisten lasten ja nuorten omaisia ei voinut osalliistua ja joiden sähköpostiviestejä ei luettu.

Vaikka nimenomaan vaikeavammaiset ja autistiset perheet ovat pyytäneet apua ja tarjoutuneet alustajiksi, ei kukan vaivautunut sparraamaan ajasta tai sisällöstä heidän kanssaan. Ehkä sen takia, että asiaa olisi noussut esille? Kutsun sai lukea, jos se osui silmiin, paikallislehdestä, noin viikkoa ennen tilaisuutta. Järjestävälle seurakunnalle tiedoksi: jos näillä palvelutasoilla omaisen pitää voida irrottautua kodistaan palaveriin, tulee palaverista sopia kuukautta etukäteen. Sen verran järjestelyjä osallistuminen vaatii. Miksette tule kotikäynneille?

Kutsussa luki, että kysymyksiä voi esittää ja huomioita lähettää, sähköpostitse. Radiossa kesällä kanssamma väitellyt poliitikko ei edes vaivautunut kuittaamaan viestiä vastaanotetuksi. Sama poliitikko on yrittänyt houkutella meitä (monikossa) valtuustoon, sosiaalilautakuntaan, vaikuttamaan asioihin, joihin he eivät ole edes pyrkineet vaikuttamaan pitkin vuosikymmentä, jona olemme heitä yrittäneet sparrata, myös virkamiehiä. Emme edes pääse, “kiitos palveluiden” kokouksiin, miksi antaisimme lukukauden ainoan (perheen sisällä roudatun) vapaaillan lautakunnan käyttöön?

Kokouksessa siis ei käsitelty vammaisten asiaa, vaan todettiin, “Hurraa, olemme järjestäneet kouralliselle perheitä asunnot” (joskin salaa). Vaikeavammaisten lasten sosiaalipalveluja ja opetuspuolta ei käsitelty ollenkaan, ei myöskään omaishoitajien orjatyötä.

Vajaat kaksi viikkoa myöhemmin, kirjeellä, kunta kutsui KUNNAN PALKKALISTOILLA olevia omaishoitajia, eli virkamiehiä, kuuntelemaan 23/10 pariksi tunniksi Tony Dunderfeltiä ja Claes Anderssonia, suomeksi. Muut omaishoitajat saivat osallistua, jos kykenivät. Tämä oli virka-aikana, osana RAYn tai vastaavan tahon HENKILÖSTÖHALLINNON projektia. Ei sosiaalipuoli edes tällaista suunnittele.

Tarkoituksena ei suinkaan ollut keskustella vammaisasioista, vaan oto:na tehtävästä (tilapäisestä) omaishoitajan työstä ja siinä jaksamisesta. Osanottajamäärästä meillä ei ole tietoa.

Tänään, 19.11., tuli kirje, jossa lomituspalvelua (??) tarjotaan (??) omaishoitajille niin, että hoitoisuusluokituksesta riippuen lomittajalle maksetaan 50-75-100 euroa vuorokaudessa. Luit oikein, vuorokaudessa. Aiemmin korvaus oli 37 euroa plus ruokaraha, eli noin alimman taksan mukaisesti. Laitospaikka maksaa jopa 600 euroa vuorokaudessa. omaiselta on tapana viedä päiväansio tuostavapaapäivästään, siis se runsas 10 euroa vuorokaudessa. Millä rahalla hän sitten menee leffaan tai bussilla kaupunkiin tai matkustaa tai elää eläkeläisenä?

Miksi tällainen on näennäispalvelua?

• Ensinnäkin, kukaan ei välitä hoitajia. Lomittajan saaminen edellyttää oman sijaisen hankkimistaihan itse. Mistä maailmasta poissuljettu omainen sellaisen löytää? Mikä muu ammattiryhmä joutuu vastaavalla tavalla toimimaan?
• Toiseksi, kukaan koulutettu tai muu henkilö, ei tule vuorokaudeksi hoitamaan ketään noilla taksoilla.
• Kolmanneksi, puhumaton autisti tarvitsee vähintään AAC-tulkin tai vastaavan hoitajakseen. Siihen tarvitaan jo yrittäjäpuolen taksoja.
• Neljänneksi, jo avustajien nälkäpalkoilla (joiden tuntipalkka vastaa omaishoitajan vuorokausipalkkaa, 10e), break-even tulee neljän-viiden tunnin tienoilla. Kuka “hullu” nyt teksi 24 tuntia töitä, jos kotiin pääsisi jo aamupäivän jälkeen?

Puhumattomat autistit, joille ei ole tarjolla edes koulumateriaaleja – niitä teetetään härskisti omaisilla – kuuluisivat vaikeimpaan hoitoisuusluokkaan. Hoivan pitää olla 24/24, joskin elämän tulisi olla osana yhteiskuntaa, ei laitoksessa tai uuslaitoksessa.

Molemmilla kotimaisilla ei ole samoja palveluja edes tarjolla. Kunnalla ei ole suunnitelmaa B kun tiettyä palvelua ei löydy ruotsiksi. Silloin palvelu jää tyystin saamatta. Niitä “palveluja” on monta, Kauniaisissakin, eikä palaute kantaudu kuuleville korville. Olemmekin todenneet, että omaishoitajasopimus toimii anekirjeenä. Kun nimen saa paperiiin, lakkaavat palvelut tyystin. Kaikki on omaisten harteilla, jaksaminenkin.

Vaikeavammaiset tarvitsevat toimivan arjen. Siihen kuuluu palveluiden toimivuus, ei se, että kunta pakottaa omaisen jäämään pois töistä ja sitten kunta laiminlyö sekä vammaisen että omaisen. Se taas on arkea jopa Kauniaisissa, jossa kunta voisi räätälöidä kaikille toimivan arjen sitä halutessaan ja virkamiesten ja poliitikoiden sitä halutessa. Sitä näemmä ei haluta, sillä ryhmä on hiljaa ja näennäiskokouksia on helppo järjestää. Kun otsikossa on sana “vammainen”, on omatunto kirkas kuin vesi ja “homma hoidossa”. Vammaisia on monenlaista, omaishoitajia myös. Kokopäivätoimiset, elinkautiset olisi jotenkin erotettava (edukseen) muista. Nyt ne vain jätetään oman onnensa nojaan. He tekevät normaalit omaisjoitajan työt , mutta tämän ohella kaikki lomituksensa, AAC-materiaalit, koulumateriaalit, apuvälineet, maksavatkin tästä niin kauan kuin rahaa riittää. Hävetkää, kunnan/kuntien virkamiehet ja poliitikot, valtion vastaavat myös. Ja soittakaa sitten meille oppikaksenne lisää.

Kunnalle ja kunnille infoa:

Oikeaa kohderyhmää ei vieläkään ole tavoitettu (eli yritetty tavoittaa). Vaikeavammaisia unohdetaan mennen tullen. Hoiva onkin yks’ kaks’ vanhustenhoitoa tai pyörätuolipotilaan arkea, ei kehitysvammaisten tai autistien samanarvoista elämää, kaikkine oikeuksineen, mitä niin lasten oikeudet kuin ihmisoikeudet takaavat (?). Omaisilta riistetään elämä, talous ja terveys – mutta yhtäkään näistä ei seurata, eikä apua tarjota. Kaikille kunnille on häpeäpilkku, ettei itse rakenneta edes kehitysvammaisille ja (puhumattomille) autisteille opetusmateriaaleja, vaan niitä teetetään “tietämättä” omaisilla. Vaikeavammaisten lasten ja nuorten omaishoitajien työn arvo on 1/4 MEUR ja toinen mokoma päälle (1/4 MEUR) tulee ansionmenetyksenä, eli omainen vastaa 0,5 MEUR potista vuosittain – ilman tuon taivaallista tietokonetta, ohjelmia, vapaita, työyhteisöä taikka terveydenhuoltoa “palveluna” – eikä edes valoa näy tunnelissa, sillä asiat eivät etene, ne taantuvat.

Missä maassa nämä perheet elävät? – Suomessa. Hyvinvointivaltiossa.
Voisi luulla, ihan vain valistuneen arvauksen pohjalta voisi luulla, että Kauniaisten tapainen, suhteellisen varakas kunta voisi järjestää vammaispalvelunsa viisaasti, asiakkaan ja omaisten edun mukaisesti.

Se olisi hyvää palvelua ja maksaisi itsensä takaksin nopeasti – jos vammaisen nyt pitää olla kannattava.

Ottaen huomioon, että omaiset ovat autismi- ja AAC-asioissa järjestelmäämme edellä, voisivat kaikki kunnat, HUSit, Kelat, liitot ja vastaavat pikkuhiljaa ottaa heistä oppia.

Muutaman omaisen voisi palkata johtajan paikoille edistämään palvelujen kirjoa ja toimivuutta sen sijaan, että monen akateemisen tutkinnon suorittaneen talous ja terveys romahtavat järjestelmän vajavaisuuttaja laittomuuksia paikatessaan. Muutaman muun voisi pestata tekemään hyvää, osaavasti.

Simone de Beauvoir totesi aikoinaan, että yhteiskunnan sivistystaso mitataan sen pohjalta, miten se heikoimpiaan kohtelee. Tämän määritelmän mukaan emme elä sivistysvaltiossa, sillä valtiomme mariginalisoi (syrjäyttää) sekä vammaiset että niiden kokopäivätoimiset, life-long -omaishoitajat, joille ei suoda ihmisoikeuksia – kummallekaan.