Runt 0,5-0,6 procent av befolkningen, 1 500 svenskspråkiga, lider av ett gravt talhandikapp och skulle dra nytta av kommunikationshjälpmedel av olika slag. Av dessa är 1 000 autister eller utvecklingsstörda. Vi kunde skräddarsy fungerande lösningar åt var och en.
Många gravt talhandikappade saknar ett fungerande sätt att uttrycka sig. Kunskapen om hjälpmedlen haltar inom brukarkåren, bland de anhöriga och bland de professionella. Detta innebär grova och systematiska övergrepp på individen. Det att man inte kan tala innebär nämligen inte att man inte kan lära sig saker eller har något på hjärtat. Tvärtom, man kan ha hur mycket som helst att berätta – också om övergrepp.
Läget är prekärt. De anhöriga redan har kört förbi ”systemet” kring hjälpmedel och länken till skolvärlden. De tvingas skaffa hjälpmedel, programvara och kunskap på egen hand. De programmerar allt och levererar skolbokssurrogat till skolorna. Där samhället fallerar, träder familjerna in. Därmed går föräldrar miste om ett vuxenliv med inkomster, skatter och pension, medan de står för alla kostnader tills de stupar.
Våra förbund och organisationer, habiliteringen och kommunerna är så pass lite insatta i frågorna att de inte agerar. Agerar de, är risken stor att aktionen är direkt kontraproduktiv. Fel personer, fel organisationer vidtalas för punktinsatser. Att få finansiering för 15 minuters intron kring lättläst, 1–2 timmars ”info” om appar (som man inte själv använt eller känner till) kan vara direkt kontraproduktivt. Om FDUV, Lärum, Folkhälsan med flera ”ordnat” något förleds de och beslutsfattarna att tro att ”frågan är under kontroll”. Det är den inte.
Det räcker inte med att appar och spel listas upp någonstans, inte heller att man äger många. Man måste få ut dem till brukarna, individualisera dem och jobba med att börja använda dem i ett år eller två. I dag integreras tecken, AKK och hjälpmedlen i skolarbetet och i vardagen bara på ett fåtal ställen, ofta med heltids- eller tvåskiftsinsatser från familjen. Stat och kommun ser på sin höjd på. De verkar inte hänga med, annars hade materialbristen åtgärdats förra seklet. Hänger de med, bryr de sig inte, vilket är värre.
Vad behöver de gravt talhandikappade? De behöver lagstadgad service, det vill säga en handfull alternativa hjälpmedel, tolktjänster, tecken- och kommunikationshandledning och en fungerande talterapi. De behöver detta från två tre års ålder. Varför får de det inte? Okunskapen bland proffsen är stor. Vissa känner till AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) och gör en insats, andra tycker att målgruppen sannolikt inget har att säga (och därmed inga hjälpmedel behöver eller kanske behöver otidsenliga material) eller att de inte är värda denna utgift. Ingen förklaring är acceptabel.
Varje anställd bör nedteckna och föra vidare behovet av hjälpmedel, tolk, talterapi och tecken- och kommunikationsträning. De skall informera om brister och förslag uppåt och utåt. Vi behöver det svenska systemet med en extra speciallärare eller AKK-resurs utanför klassrummet, per individ, turande om i klassen och med materialen med assistenten. Logopeder och tolkar bör få göra material och programmera hjälpmedlen. Vi bör anställa alla som kan och är intresserade av tecken och AKK i kombination med specialpedagogik som handledare och pedagogiska resurser av olika slag.
Pedagogiska fakulteten i Vasa kunde ta sitt ansvar och fördjupa specialiseringens utbud. Inte minst på svenska borde vi luckra upp, bredda och fördjupa kraven på de facto-kunnande, inte på formalia. Vi bör lyssna på de drabbade och lära av deras kunskaper. De är hästlängder före systemet.
Terry Grahn
AKK-specialpedagog, lobbare
Grankulla
